National undersøgelse dokumenterer værdien af ​​familie-forudsat lægehjælp til børn

Omkring halvdelen af ​​amerikanske børn med særlige behov for sundhedspleje - 5,6 millioner børn - modtage lægehjælp fra ukompenserede familiemedlemmer milliarder af dollars, finder en stor national undersøgelse ledet af Boston Children `s Hospital og University of Southern California (USC).

Undersøgelsen, der blev offentliggjort online af tidsskriftet Pediatrics den 27. december, er den første til systematisk at spore forældrenes ubetalt tid at yde pleje, samt tabt indtægt på grund af forældre, der tager fri fra arbejde.

Sammenlignet med et par årtier siden, familier til børn med kroniske lidelser udføre mange flere medicinske opgaver i hjemmet, fra vedligeholdelse og drift fodring og vejrtrækning udstyr til administration fysisk terapi. Hjemmepleje bliver mere kompleks, da flere børn med kroniske lidelser overleve og som hospitalsophold forkorte. Den Landsdækkende Undersøgelse af børn med særlige behov for sundhedspleje (NS-CSHCN), en telefon-baseret undersøgelse, har anslået, at 20 procent af husstande med børn har mindst ét ​​barn med særlige behov for sundhedspleje.

"Hvis forældrene ikke gav denne pleje i hjemmet, vil børn skal blive på hospitalet længere, fagfolk vil være nødvendigt at komme til hjemmet, eller børn kan ikke få den pleje, at deres læger ordinere," siger Mark Schuster, MD, ph.d., chef for General Pediatrics ved Boston Børnehospital og senior forsker på studiet. "Forældre ønsker at gøre alt, hvad de kan for deres børn, men det kan være en reel udfordring at jonglere deres syge barn, deres andre børn og nogle gange deres job."

Værdsættelse hjemmet pårørende

Den nye undersøgelse analyserede data fra 2009-2010 Survey, og fandt, at den gennemsnitlige barn med særlige behov for sundhedspleje modtaget 5,1 timers lægehjælp om ugen fra familiemedlemmer, i alt 1,5 milliarder timer på nationalt plan. Dette udelukkede enhver ekstra tidsforbrug hjælpe børn med dagligdags aktiviteter. For nogle betingelser, gennemsnittet var meget højere:

-cerebral parese: 14,4 timer om ugen
-muskelsvind: 13,8 timer om ugen
-cystisk fibrose: 12,9 timer om ugen
-intellektuelle handicap 11.2 timer om ugen
-traumatisk hjerneskade / hjernerystelse: 11,9 timer om ugen

Næsten 12 procent af børnene i undersøgelsen fik 21 eller flere timer af familie-forudsat pleje om ugen. Disse børn var mere tilbøjelige til at være dårlig eller spansk eller at være under 5 år.

Tabt løn og genanskaffelsespriser

Familie pårørende afkald en anslået $ 3.200 i indtjening per barn om året, svarende til $ 17,6 milliarder i tabt indkomst nationalt, undersøgelsen fundet. Ansættelse sundhed hjælpere til at gøre det samme arbejde ved typiske udligningstakster ville have kostet en anslået $ 6.400 om året per barn, eller $ 35,7 milliarder på landsplan. For ufaglærte, mindsteløn hjælp, ville tallene være $ 2.100 og $ 11,9 milliarder, hhv.

"Børn med kroniske sygdomme kræver en betydelig mængde af pleje, og leje et hjem sundhed aide kan være uoverkommeligt dyrt for en familie," siger John Romley, ph.d., økonom ved USC Leonard D. Schaeffer Center for Health Policy and Economics og ledende forfatter af undersøgelsen. "For at opretholde deres barns pleje, familier pådrage sig ofte økonomisk og følelsesmæssig stress fra reduceret indtjening."

Forskerne foreslår flere måder at hjælpe familien udbydere af sundhedsydelser: betalt familie forlade programmer, forbedre koordineringen pleje, der giver aflastning og hjemmebesøg af klinikere.

"Vi er nødt til at gøre et bedre stykke arbejde med uddannelse pårørende i, hvordan man kan tage sig af deres børn i hjemmet, og vi har brug for bedre støtter til dem," siger Schuster, der også er professor i Pædiatri ved Harvard Medical School.